PsykiskSårbar.dk - Hvad er meningen?

Nedenstående debatindlæg har jeg i dag postet på PsykiskSårbar.dk, ja, netop, denne fine nye hjemmeside, og påtænker også, at lade sidens administratorer/Poul Nyrup tilkomme en kopi per mail, i fald, de ikke følger med i debatterne på siden. Og helt efter Ron Unger's forebillede, der gjorde dette på sin arbejdsplads, med en opfordring om, at rette de påtalte ukorrektheder. (Og selv om det nok vidner om, at det i det her tilfælde er mig, der må være "mere end almindeligt naiv", hvis jeg tror, det kommer til at have den mindste effekt på socialdarwinisterne, suk). Her er mit debatindlæg:

"Der er ikke noget mystisk eller nødvendigvis uhelbredeligt i at være psykisk sårbar – og vores budskab er, at mange godt kan komme sig.  Med betegnelsen psykisk syg følger der derimod en række fremmedgørende medbetydninger og fastlåste forestillinger om kroniske tilstande med – og vi tror, at de er med til at spænde ben for det enkelte menneskes vej mod det gode liv", læser jeg under "Derfor 'psykisk sårbar'", og jeg tænker: 'Jamen, det lyder jo fabelagtigt!', og kunne i bund og grund ikke være mere enig.
 
Men ak! Går jeg så ind under "Viden", og klikker på "Skizofreni", som det for mig personligt mest relevante stempel, så læser jeg dér: "Skizofreni er en blivende og alvorlig psykisk sygdom." ??? 'Hvad er nu det for noget at skrive på en hjemmeside, der angiveligt vil rydde op med fordommene og diskrimineringen mod "de psykisk syge", og i øvrigt give "de psykisk syge" håb?!' tænker jeg, 'Det hænger da ingen steder sammen.' Helt bortset fra, at en sådan påstand mangler ethvert hold i videnskabelige fakta.
 
Jeg må jo indrømme, at jeg allerede blev mistænksom, da jeg læste "diabetes", "kræft", hjertesygdomme" under "Mere dialog - nyt fokus". Ah, åh, ... "Psykisk sygdom er som diabetes" kan jeg ikke lade være med at associere. Hvis det er sådan, så kunne jeg da godt tænke mig, at se den, "skizofrenien" f.eks., engang under mikroskopet, eller på et scanningsbillede. Indtil videre er der ikke nogen, der har kunnet vise mig hverken den, eller en hvilken som helst anden "psykisk sygdom" via blodprøver, scanningsbilleder, eller nogen anden form for fysiologiske tests.
 
Kan man komme fordommene og diskrimineringen til livs, og samtidigt erklære "psykisk sygdom" som værende det samme som diabetes, kræft og hjertesygdomme? Den biologiske forklaringsmodel indebærer, at det "syge" menneskes tanker og følelser er forstyrrede pga. en fejlfunktion i hjernens transmitterstofskifte. Dette syn på "psykisk sygdom" fører uvægerligt til en opfattelse af det "syge" menneskes tanker og følelser (og dermed af dette menneske selv) som utilregnelige. Ikke opstående som en logisk konsekvens af (traumatiserende) miljøpåvirkninger, men af uigennemskuelige "kortslutninger" i vedkommendes hjerne. Meningsløst, ude af balance, ikke til at forstå, mystisk. Og siden det er menneskets sind, dets tanker og følelser, og ikke dets bugspytkirtel eller blodårer, der får det til at handle, er der vel ikke noget at sige til, hvis folk reagerer rædselsslagne, face to face med denne angivelige hjernesygdom, og straks associerer "den gale øksemorder".
 
Den biologiske model er diskriminerende i sig selv, og årsag til, at fordommene mod "de psykisk syge" stortrives. Det påstås, at modellen blev lanceret bl.a. for at reducere fordomme og diskrimineringen. Faktum er, at både fordomme og diskrimineringen har tiltaget med udbredelsen af modellen. Forståeligt nok, vil jeg mene.
 
Det eneste, den biologiske model har formået at reducere, er netop forståelsen for emotionel lidelse som en meget naturligt menneskelig og absolut meningsfuld reaktion på en umenneskelig verden. Hvis jeg ved, at f.eks. en "paranoid" reaktion er forårsaget af, at det "paranoide" menneskes grænser konsekvent og vedvarende igennem hele opvæksten er blevet krænket, vil det fremstå som en helt selvfølgelig reaktion, hvis vedkommende øjeblikkeligt går i forsvarsposition, lige så h*n føler sig trængt op i en krog, igen igen. F.eks. af det tvangspsykiatriske system. Hvis jeg ikke ser andet, end meningsløs hjernesygdom, vil jeg selv panikke, og situationen vil uvægerligt eskalere, og blive til endnu en "den gale øksemorder"-overskrift i medierne.
 
Teorierne om defekte gener og ubalancer i transmitterstofskiftet er netop det: teorier. Dopaminhypotesen blev allerede 1992 forkastet af Arvid Carlsson, der i sin tid var med til at lancere den, fordi man ikke var i stand til at finde videnskabelig evidens for dens korrekthed. Forskellige gener har igen og igen været under mistanke. Hver gang har det ved nærmere eftersyn vist sig, at være endnu en blindgyde.
 
Samtidigt har forskningen på det psyko-sociale område igen og igen kunnet påvise sammenhænge mellem barndomstraumer og "skizofreni". Senest Hammersley og Read's metastudie fra 2007, der viste en korrelation mellem seksuelle overgreb/fysisk mishandling/omsorgssvigt på mellem 51 og 97%. Hammersley og Read tager ikke højde for emotionel omsorgssvigt, og har ikke i alle tilfælde kunnet påvise overgreb/omsorgssvigt, da ikke alle individer i de af dem reviderede 40 studier var blevet adspurgt om deres livshistorie.
 
Så meget om "sygdom", læs: biologisk hjernesygdom. Hvad "blivende" angår, så kan jeg med min bedste vilje ikke se noget "blivende" ved en krise, som psykiatrialternativer som Vestlaplandsmodellen, Soteria, Diabasis, m.fl. formår at hjælpe folk med at overvinde helt i ca. 85% af tilfældene. Recovery* fra "skizofreni" og "psykoser" er ikke umuligt, eller bare undtagelsen, men at forvente. Forudsat, man får virkelig hjælp til at komme igennem og ud af krisen. Og at fortælle om "blivende sygdom" er i hvert fald ikke nogen videre hjælp. Tværtimod. Som Loren Mosher sagde, så er slaget allerede halvvejs vundet, hvis man tager udgangspunkt i troen på, at fuld recovery er sandsynlig. Mens det er mere end halvvejs tabt, hvis man fortæller ammestuehistorierne om "blivende sygdom". Ammestuefortællinger, for resten, der også er mere end velegnede til at lade især "førstegangspsykotikere" ofte vælge selvmord, fremfor et liv med "blivende og alvorlig sygdom", ofte som førtidspensionist, afhængig af systemets "hjælp" og "medicin" med invalidiserende bivirkninger, og parkeret i udkanten af samfundet med være- respektive bostedet som hovedomdrejningspunkt i tilværelsen.
 
Budskaber om biologisk og blivende hjernesygdom er både med til at opretholde og forstæke samfundets fordomme og diskriminering, og de forhindrer en løsning af krisen, og dermed recovery, fordi de på forhånd erklærer al søgen efter mening i og med "symptomerne" som et meningsløst foretagende.
 
Efter min (og Hippokrates') opfattelse er det etisk uforsvarligt, at hindre mennesker i at komme sig, på grundlag af noget, der ikke er andet, end en teori, og oven i købet en meget usandsynlig af slagsen, og jeg undrer, om meningen med psykisksaarbar.dk virkeligt er at "nedbryde tabuer og fordomme" og "skabe en ny forståelse", eller om det er at yderligere bekræfte fordommene og den biomedicinske (ikke-)forståelse, de er resultat af, med endnu en hjemmeside, der ensidigt biopsykiatrisk og socialdarwinistisk fremstiller mennesker i krise som defekte andenklasseseksistenser.
 
*Jeg definerer "recovery" ikke som "at lære at leve med en kronisk sygdom" - det har vi et andet ord til: rehabilitering, og evtl. social recovery -, men som at blive "symptom"fri, være uafhængig af systemets tjenester ("medicin"fri), være i lønnet eller frivilligt arbejde, og have et socialt liv som naboens (jf. Courtenay Harding, 1987).
_______________

P.S.: Må indrømme, at jeg blev lidt skuffet over at se Tine Bryld figurere under "Menneskene bag" PsykiskSårbar.dk. Havde egentligt højere tanker om hende, end som så...

Byrådet i Eugene, Oregon, anerkender psykiatriserede menneskers rettigheder

Mens danske politikere har travlt med at få lovforslag om at indføre ambulant tvang, og dermed om at gøre flere menneskerettighedskrænkelser overfor psykiatrisk stemplede mennesker muligt, igennem, er byrådet i den amerikanske by Eugene, Oregon, kommet med en resolution, der fastslår disse menneskers ret til selvbestemmelse, også når det kommer til behandling.

Fra resolutionen:

"C. Mange mennesker finder psykofarmaka ganske hjælpfulde for deres mentale og emotionelle tilstand, og er taknemmelige, at have muligheden for at tage dem. Andre oplever medikamenter som skadelige for deres helbred, ikke hjælpfulde, og/eller meget indgribende og problematiske. Når mennesker søger behandling og alene tilbydes medicin som behandling, kan de føle sig tvunget til at vælge denne mulighed. Mange af de for tiden eksisterende medikamenter er typisk forbundet med betydelige helbredsmæssige risici, opleves ofte som subjektivt skadelige, og deres langtidseffekt er omstridt. Derudover findes der veldokumenterede psykosociale alternativer, der anses som mindst lige så effektive for manges vedkommende, og der har færre skadelige bivirkninger.

D. Mange psykiske problemer er forårsagede af trauma og menneskerettighedskrænkelser som overgreb i barndommen, krig, racisme, hjemløshed og mangel på økonomiske muligheder, vold i hjemmet, og andet. Et nøgleelement i al slags trauma er fraværet af valgmuligheder. Når mennesker, der er blevet traumatiserede, nægtes valgmuligheder i behandlingen, kan effekten være retraumatisering."

Resolutionen har ikke direkte indflydelse på behandlingstilbuddet, men må mere ses som en kraftig opfordring til de bestående tilbud i Eugene til at gøre flere, også medicinfrie, tiltag tilgængelige. Desuden er den selvfølgeligt også, som Ron Unger skriver, en stor anerkendelse af mennesker med emotionelle problemers rettigheder, en moralsk støtte til dem, om man vil.

Godt gået, Eugene! Og tillykke til Ron Unger, der ikke uvæsentligt har bidraget til, at dette blev muligt.

Mere kan man læse her på Ron's blog. Og her er hele resolutionens tekst:

RESOLUTION NO. __________

A RESOLUTION AFFIRMING THE CITY’S COMMITMENT TO HUMAN RIGHTS AND MENTAL HEALTH CARE.
The City Council of the City of Eugene finds that:

A. The City Council of the City of Eugene recognizes that the diversity of our population is vital to our community's character, and that we have a long tradition of protecting and expanding human rights and civil liberties protections for all of our residents, including persons with all types of disabilities.

B. U.S. Courts have affirmed a number of rights for people diagnosed with mental disabilities. At the national level, the right to choose to live in the least restrictive environment that is reasonably available has been affirmed. At the state level, a number of courts have affirmed a person's right to refuse psychotropic medications, even when the state has a "compelling interest" in providing treatment, if less intrusive, effective treatment alternatives exist. These decisions are consistent with the principle that all people have the right to lives free of unnecessary restrictions and intrusions.

C. Many people determine that psychiatric medications are quite helpful for their mental and emotional conditions, and are grateful to have the opportunity to take them. Others find medications to be harmful to their health, unhelpful and/or excessively intrusive and problematic. When people seek treatment and are offered medication as the only treatment option, they may feel coerced into choosing that option. Many of the medications currently provided are typically associated with significant medical risk, are often experienced as subjectively harmful, and their long-term effectiveness remains controversial. Furthermore, there are widely researched psychosocial alternative treatments likely to be at least as effective for many, with fewer harmful effects.

D. Many mental health problems are caused by trauma and human rights violations, such as child abuse, war, racism, lack of housing and economic opportunities, domestic violence, and others. A key element in any kind of trauma is the denial of choice. When people who have been traumatized are denied choices in recovery, an effect may be retraumatization.

E. Serious psychiatric disorder is often thought of as inevitably a permanent condition requiring a lifetime of medication, however research shows that a substantial fraction of those with even the most serious diagnoses do fully recover, eventually not requiring treatment. Treatment choices, designed to foster rehabilitation and recovery, which include working, living, and participating in the life of the community, have been shown to increase such recovery.

NOW, THEREFORE, BE IT RESOLVED BY THE CITY COUNCIL OF THE CITY OF EUGENE, a Municipal Corporation of the State of Oregon, as follows:

Section 1. All mental health service providers within the City of Eugene are encouraged to incorporate self determination and consumer choice as much as possible, with accurate information provided to consumers and to families about those choices. Special emphasis should be placed on providing diverse alternatives in treatments, including non-drug alternatives, whenever possible.

Section 2. All mental health service providers within the City of Eugene are urged to offer a full range of choices designed to assist in complete recovery. Section

3. This Resolution shall become effective immediately upon its adoption.

The foregoing Resolution adopted the ____ day of October, 2009.

____________________________________
Acting City Recorder

En problematisk definition af recovery

"Recovery fra psykisk sygdom er en healings- og forvandlings-rejse, der sætter en person med et psykisk problem i stand til at leve et meningsfuldt liv i et samfund af eget valg, mens hans eller hendes fulde potentiale efterstræbes at blive opnået."

Sådan definerer den statslige, U.S.-amerikanske organisation SAMHSA recovery.

Ron Unger har gjort sig nogle tanker om denne definition, og jeg har bedt ham om lov til at oversætte hans blogindlæg, da emnet ikke bare er aktuelt i USA, men i mindst lige så stor udstrækning her i Danmark. Her er Ron's blogindlæg:

Problemer med SAMHSA's definition af recovery
af Ron Unger, LCSW

SAMHSA's National Mental Health Information Center har en ret grundig "national konsensusbekendtgørelse angående recovery fra psykisk sygdom", der forsøger at definere hvad recovery er for det psykiatriske system i vores land.

Langt hen ad vejen kan jeg godt lide definitionen, men der er også enkelte ting ved den, der giver mig ubehag.
(http://mentalhealth.samhsa.gov/publications/allpubs/sma05-4129/ og http://download.ncadi.samhsa.gov/ken/pdf/SMA05-4129/trifold.pdf) For eksempel finder man udtalelsen at "Recovery fra psykisk sygdom er en healings- og forvandlings-rejse, der sætter en person med et psykisk problem i stand til at leve et meningsfuldt liv i et samfund af eget valg, mens hans eller hendes fulde potentiale efterstræbes at blive opnået." Der opremses en masse fine ting, som "personen med et psykisk problem" kommer til at lave, men én ting, der ikke nævnes er at personen har nogen som helst chance for at ende op faktisk recoveret i ordets almindelige betydning, som er, ikke længere havende et psykisk problem. Så, det "fulde potentiale", personen stræber efter at opnå, er det fulde potentiale af en "person med et psykisk problem", ikke det fulde potentiale af en person, der ikke har eller har overvundet et sådant problem.

I en erklæring, der følger de ti pricipier i SAMHSA's pdf version, bliver der udtalt at "recovery fra psykisk sygdom ikke bare er til gavn for individuer med psykiske handicaps ved at fokussere på deres evner til at leve, arbejde, lære og fuldt deltage i vores samfund, men også beriger strukturen i amerikanske lokalsamfund." Det lyder godt, men bemærk at der er tale om, at disse ting udføres af mennesker med psykiske handicaps - ikke af mennesker, der er kommet sig af deres handicap og ikke længere er handicappede! Igen bliver recoverybegrebet udvandet til at mene ikke virkeligt recoveret, men at klare sig rimeligt godt og være integreret i samfundet.

Men hvad vi faktisk ved om recovery, er at mange mennesker klarer at komme sig så langt, at de ikke længere har "psykiske problemer", der er af større omfang end de gennemsnitlige, hverdagsproblemer alle mennesker har, at de ikke længere har "psykiske handicaps". Disse mennesker har heller ikke brug for psykiatrisk behandling, de er ikke længere "brugere". Hvorfor sigter vi ikke mod dette mål? (Det vil gøre indtryk på mig, når jeg ser SAMHSA sigte mod det.)

Når mennesker har et fysisk handicap, der ikke kan afhjælpes, så gør det mening simpelthen at acceptere handicappet og arbejde på, at skabe et liv alligevel, arbejde på, at omgå forhindringerne. Men hvis en person har et handicap, der kan afhjælpes, så gør det mening at forsøge og yde enhver hjælp, terapi, etc. der er nødvendigt for at give den størst mulige chance til at overkomme handicappet. Forestil dig, hvordan du ville have det hvis din søn eller datter kom ud for en ulykke, fik en fysisk skade, der førte til at han/hun ikke kunne gå, mens skaden var mulig at behandle og hele, og alligevel bad alle din søn eller datter bare om at acceptere, at han/hun har et fysisk handicap, og om at komme videre med hans/hendes liv på trods af det, og så blev det kaldt for recovery. Uden tvivl ville der være noget galt i det.

De fleste gængse psykiatriske behandlingstiltag indeholder ingen visioner om, hvordan brugere faktisk kunne overvinde deres psykiske problem, så at det faktisk ville gå væk, og mange behandlingstiltag er faktisk baseret på teorier, der har intet koncept om hvordan problemet nogensinde kunne forsvinde. Det er detsamme som at sende nogen med en fysisk skade direkte til kørestolsfabrikanten, uden at tage højde for den mulighed, at personen faktisk kunne komme til at gå uden kørestolen. (I det psykiatriske system spiller medikamenterne kørestolens rolle.) Det psykiatriske system anser det som værende "for farligt" at lade alle prøve at komme ud af kørestolen, så "recovery" omdefineres til at have et godt liv mens man sidder i kørestol. (Ikke for at gøre kørestole ned for dem, der har brug for dem, men folk har ret til en behandling, der får dem til at gå igen, hvis det er en mulighed.)

Et enormt stort problem er, at mange eller de fleste mennesker på medicin, såsom neuroleptika, ikke er i stand til at leve deres potentiale bare tilnærmelsesvis fuldt ud: de sindet sløvende bivirkninger, svind af hjernematerie, og metabolske effekter er altoverskyggende. Men indtil vi anerkender åbent at psykiske problemer og handicaps kan være tidsbegrænsede, vil behovet for medikamenter blive betragtet som værende vedvarende, og al den smukt polerede SAMHSA recoverysnak vil ikke være andet end formålsløs drømmeri, undergravet af medikamenternes mørke side.

Jeg mener, det er gavnligt for mennesker at sigte mod at leve et fuldt liv, ligemeget hvad slags psykisk problem de måtte have: faktisk hjælper alene forsøget på det ofte til at formindske psykiske problemer. Og at fokussere alt for snæversynet på "symptomfrihed", kan faktisk i mange tilfælde gøre symptomer værre. Jeg tror, det er en af grundene til at selv brugerdefinitioner af recovery ofte understreger, at en recoveryindsats ikke er ensbetydende med et fokus på "symptomfrihed". (Der er også det faktum, at nogle ting, der kaldes for "symptomer", såsom stemmehøring, kan være bare en personlig variant af hvordan folk oplever ting, og behøves slet ikke at være et psykisk problem, hvis de adresseres på den rette måde.)

Men jeg mener ikke det er gavnligt for os at have definitioner af "recovery", der går ud fra at folk vil blive ved med at være handicappede - jeg vil hellere se definitioner af recovery, der anerkender at folk, som de kommer videre med at leve deres liv, og specielt hvis de arbejder med at blive uafhængig af psykiatrisk "behandling" og med at finde passende alternative måder at klare sig på, kan nå frem til et punkt hvor deres psykiske problemer er aftaget til ikke mere end almindelig hverdagsproblemstørrelse, og hvor de er "recoveret" i ordets sande betydning, altså ikke længere syg, ikke længere handicappet.

Mange blandt jer har sandsynligvis hørt om Soteria, der sigtede mod at behandle unge mennesker med en skizofrenidiagnose uden medikamenter. Tidligt på denne sommer talte jeg med den forhenværende kliniske leder af programmet, der ønskede, han havde ressourcerne til at gennemføre en opfølgningsstudie om dem, der gik igennem programmet. Han fortalte, at han stadigt havde kontakt til nogle af dem, selv om de ikke nødvendigvis var nemme, at holde trit med: én af dem, for eksempel, er i dag direktør i et større internationalt foretagende, og jetter ofte verden rundt på forretningsrejse. Det er en lidt anderledes idé om, hvordan recovery ser ud: ikke en "bruger", ikke handicappet overhovedet; et resultat, der sikkert kun vil blive generel, hvis vi går bort fra medikamenterne som grundlag for behandlingen.
_______________

Om Soteria kan der læses her og her, og på engelsk her.

Mere recovery

"Recovery" kan stå for to forskellige ting: Det kan være et mål, man sætter sig, og det kan være den udvikling, der fører til dette mål. Vejen er målet, hedder det. Men mister man målet ude af syne, mens man er på vejen, fordi man tror, man er nået så langt, som man nu kan komme og derfor stopper op undervejs, vil man selvsagt aldrig komme videre. Man vil ikke være undervejs, man vil ikke være på vej(en) længere.

Udvikling, forandring, fremskridt, er muligt igennem hele livet. Udvikling, forandring, er livet. Også mht. recovery. At standse denne udvikling, f.eks. ved at tro, eller få et andet menneske til at tro, at yderligere forandring ikke kan opnås, at enden af vejen er nået, er drabeligt.

Jeg er enig med Ron Unger i, at, for at stoppe en yderligere udvanding af recovery-konceptet, bør fuld recovery, som et mål, hvor man er helt uafhængig af systemets serviceydelser, stå som det, enhver recovery-proces sigter mod.

En af de vel nok mest udtalte modstandere af en sådan opfattelse af recovery er den U.S.-amerikanske psykiatri-ekstremist E. Fuller Torrey. I et tidligere indlæg på sin blog gengiver Ron Unger sin artikel om recovery, der blev trykt i avisen The Register-Guard, og E. Fuller Torreys svar på samme.

I sit svar citerer Fuller Torrey bl.a. de recovery-kriteria, som Courtney Harding stillede op til sin langtidsstudie "The Vermont Longtudinal Study of Persons with Mental Illness" (1987):

• having a social life indistinguishable from your neighbor (at have et socialt liv ikke forskelligt fra naboens)
• holding a job for pay or volunteering (at være i betalt eller frivilligt arbejde)
• being symptom free, and (at være symptomfri, og)
• being off medication. (ikke at tage medicin)

(Mere om denne og lignende studier kan man læse i Edward L. Knights artikel "Recovery".)

For Fuller Torrey er specielt det sidste punkt på listen en rød klud, og han skriver: "Hvis recovery betyder at vi bevæger os hen imod et psykiatrisk behandlingssystem uden medicinering ... er vi allesammen i vanskeligheder." Ja, fordi psykiatrien som sådan ikke har andet at byde på som "behandling", end medicinering, ECT, og - i heldigvis i dag meget begrænset omfang! - "psykokirurgi" - læs: lobotomi. Eventuelle andre tiltag, såsom samtaleterapi, er ikke psykiatriske, selv om de måtte blive tilbudt indenfor psykiatriens/socialpsykiatriens ydre rammer. Et psykiatrisk behandlingssytem, der ikke længere havde medicinering som "behandling" til sin rådighed, ville næppe være overlevelsesdygtig, berøvet det vigtigste af alle sine til rådighed stående redskaber til at udøve social kontrol med.

"Vi må redde det psykiatriske behandlingssytem", fortsætter Fuller Torrey da også ganske rigtigt sit kampopråb (= call to arms). "Lad ikke de selvretfærdige fanatikere [recovery-fortalerne] skræmme dig. Stil spørgsmål og stop vanviddet."

For Fuller Torrey og hans tilhængere er "recovery" ensbetydende med sygdomsindsigt og den deraf følgende, selvfølgeligt medicinske, neuroleptiske, behandlingscompliance. Recovery er for ham netop ensbetydende med, at en person finder sig i sin skæbne og lærer at leve med "de begrænsninger en kronisk sygdom giver". Hvilket altså ikke er recovery, men rehabilitering. Allerhøjest.

Siden det nu ville være lidt pinligt at måtte indrømme, at man simpelthen frygter for sin professions overlevelse, sit job, forsvares dette standpunkt ved at ethvert recovery-koncept, der måtte gå ud over rehabiliteringens grænser, "giver dem [af brugerne] urealistiske forhåbninger, der aldrig vil recovere, uanset hvor meget de prøver, fordi deres sygdom er så alvorlig." (Sally Satel og Mary Zdanowicz, "Commission's Omission. The President's Mental-Health-commission In Denial")

Mit spørgsmål i denne sammenhæng er, hvad der skulle kunne give nogen retten til at nægte alle chancen for recovery, bare fordi der eventuelt er enkelte, som man for øvrigt umuligt kan vide på forhånd, hvem vil være, der aldrig opnår uafhængighed fra behandlingssytemet?? Måske skulle man også generelt forbyde folk at leve livet, siden der altid er nogle, der kommer galt afsted med det??...

Man kan hvad man vil, hedder det også. Det er så sandt som det er sagt. I hvert fald mht. et menneskes personlige udvikling. Begrænset er denne kun af døden, den fysiske, og af den, der er resultat af at man lader sig lokke i en blindgyde og parkere dér på ubestemt tid.

Selv har jeg valgt en recovery-definition, der holder mulighederne for videre udvikling ubegrænset åbent. I overensstemmelse med Ron Ungers kriterium om uafhængighed fra enhver støtte fra en behandler, ville jeg kunne betegnes som "recoveret" på nuværende tidspunkt. Men, kan jeg læne mig mageligt tilbage og sige, at jeg har lært at leve, med eller uden handicap? Har jeg lært at leve livet? Har jeg lært at leve med mig selv? Har jeg lært, at leve med det eneste "handicap", den eneste "kroniske sygdom" mht. mit sind, jeg nogensinde har haft, nemlig den, at jeg er mig? Har jeg lært alt, der skal og kan læres? Er jeg nået til vejens ende?

Ser man, som jeg gør det, i overensstemmelse med f.eks. Laing, "psykisk sygdom" som eksistentielle kriser, selvets forsøg på at komme i gang med den udvikling, den proces, livet i sin helhed er, ser man det som et forsøg på, at finde fra blindgyden tilbage til vejen, må svaret nødvendigvis være nej.

En af mine undervisere i ridning fortalte engang en lille sjov anekdote fra den Spanske Rideskole i Wien: Der blev holdt et arrangement for overberideren, der var blevet pensioneret. En reporter spørger overberideren, hvor lang tid det tager, at lære at ride. Overberideren svarer: "Tja, lad mig se: jeg har haft de bedste læremestre, der findes, har fået lov til at ride de bedste elevheste, man kan komme ud for, og jeg har haft talent. Under de omstændigheder vil jeg skyde på ca. 200 år."

Jeg er ikke recoveret. Jeg er i gang med at recovere: med at lære at leve med mig selv. Med at lære at leve livet. Det vil jeg blive ved med at være i gang med i, i hvert fald, de næste ca. 200 år endnu - eller mere, siden jeg ikke altid har haft desamme fordelagtige omstændigheder som overberideren. Og jeg nyder faktisk at være undervejs!

Hvordan bør "recovery" defineres? II

Nogle opfølgende tanker til Ron Ungers blogindlæg om recovery:

Definitionen på recovery, som Day Poulsen m.fl. gør brug af i deres artikel "Recovery og rehabilitering i psykiatrien", er hentet fra og sammenkogt efter Anthony, William A., "Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s" (pdf) Artiklen blev oprindeligt trykt i Psychosocial Rehabilitation Journal (min fremhævelse), 16(4), 11-23. William Anthony er leder ved Center for Psychiatric Rehabilitation (min fremhævelse), en statslig financieret institution, der hører til under Boston University.

I artiklen beskriver Anthony recovery som " a deeply personal, unique process of changing one’s attitudes, values, feelings, goals, skills and/or roles. It is a way of living a satisfying, hopeful, and contributing life even with limitations caused by the illness." (...en dybt personlig, unik proces hvor man ændrer sine holdninger, værdier, følelser, målsætninger, evner og /eller roller. Det er en måde, at leve et tilfredsstillende, bidragende liv præget af håb, selv med begrænsninger forårsaget af psykisk sygdom.) Bemærk at Anthony ikke benytter sig af begrebet "kronisk". Ikke desto mindre mener dog heller ikke han, som leder af en statslig subventioneret institution, der altså arbejder tæt sammen med psykiatrien, at recovery er andet, end at en person lærer at leve med en handicappende sygdom, der gør ham/hende afhængig af systemets serviceydelser ("medicin") for livet. Så kort kan det nemlig siges, det, Anthony ellers bruger side op og side ned med ekstremt patetisk retorik på.

Ifølge Anthony er forskellen mellem "rehabilitering" og "recovery" den, at rehabilitering er den service, systemet yder for at en person kan recovere. Det er altså systemet, der rehabiliterer, mens det er individet, der recoverer. Ja, så nemt kan man altså gøre rehabilitering og recovery til to sider af samme sag, og derved tømme recovery-konceptet for sin oprindelige mening - for at fylde det med psykiatriens mening, der altid har udelukket og til stadighed udelukker, at fuld recovery mht. psykoser er mulig. Med dette mål for øje, er Anthony heller ikke bleg for at påstå, at "recovery" fra fysisk sygdom ikke nødvendigvis må betyde uafhængighed fra behandlingssystemet. Netop den påstand, som Ron Unger med rette kalder for "bedragerisk og inkompetent". Og selvfølgeligt er det netop denne definition, den danske psykiatri, repræsenteret af bl.a. Day Poulsen, tryller frem af hatten. I et desperat forsøg på, at gøre recovery-konceptet spiseligt for systemet.

Både Anthony og den danske artikel undlader da også omhyggeligt, at bringe "fuld recovery", altså fuld uafhængighed af systemet ("medicin"), som det endelige mål af enhver recovery-proces, på banen. En sådan uafhængighed eksisterer ikke i systemets begrebsapparat. Psykoser er per definition kroniske sygdomme, der kræver livslang behandling (medicinering). Mens de mennesker der, som Dan Fisher for eksempel, opnår fuld recovery, nok aldrig har været "rigtig" psykotiske alligevel ("fejldiagnosticeret"), eller selv tager helt fejl, hvis de tror, det ikke til enhver tid kan ske igen, bare fordi de tilfældigvis (!) i en periode er i stand til at klare sig uden systemets støtte ("medicin"): Psykoser er kroniske sygdomme, fuld recovery er ikke muligt.

Det problematiske, uspiselige, ved recovery-konceptet ligger for systemet ikke så meget i tanken om, at mennesker kan komme sig helt. Det mest problematiske, uspiselige, ligger i kendsgerningen, at det som oftest er alle andre end de medicinske behandlingstiltag, der gør fuld recovery mulig for folk.

Hvis det var "medicinen", der hjalp folk med at recovere, ville systemet øjeblikkeligt være med på, at fuld recovery, også fra psykoser, er mulig. Men det er det altså ikke. Tværtimod. Som oftest er det netop personer, der enten undgår medicinering helt, eller anvender den meget sparsommeligt og tidsbegrænset, der opnår fuld recovery. "Medicinen" står faktisk i direkte sammenhæng med recovery-chancerne: Jo højere dosering i jo længere tid, desto mindre bliver chancen for fuld recovery.

Detsamme kan siges om den bag "medicinen" liggende filosofi, den biologiske forklaringsmodel: Jo større tro på biologien, jo mindre chance for fuld recovery. Fuld recovery er nemlig som oftest noget, man opnår i takt med at man opnår indsigt i hvad der har forårsaget problematiken, på et eksistentielt niveau. Uden selv-/indsigt er rehabilitering, "social recovery", mulig. Men altså ikke fuld recovery, eller det, der kan siges at være egentlig recovery.

Ron Ungers blogindlæg er en reaktion på hvad Daniel Fisher bl.a. i artiklen "A New Vision of Recovery: People can fully recover from mental illness; it is not a life-long process", giver udtryk for. Dan Fisher afgrænser godt nok hvad han kalder for "the Empowerment Vision" (fuld recovery, og dog...) mod et "Rehabilitation View" ("social recovery", rehabilitering) af "recovery" (sammenlign med Day Poulsen med fleres definition af "recovery" i forhold til rehabilitering). Men han slækker dog såpas på fordringerne, at han selv ved "the Empowerment Vision", som en noget mere radikal opfattelse af "recovery" end "Rehabilitation View"et, indrømmer medicinering en vis eksistensberettigelse. Det er denne indrømmelse, Ron Unger med rette protesterer imod.

Konklusionen er, at der findes rehabilitering i psykiatrien, og recovery udenfor densamme. "Recovery" er til stadighed ikke anerkendt i psykiatrien, andet end som et nyt ord for rehabilitering. Mens selve konceptet til stadighed holdes mere eller mindre konsekvent udenfor. Med fare for at gå i glemmebogen. Hvis vi lader os fortsat besnære af psykiatriens patetiske retorik.

Hvordan bør "recovery" defineres?

I Ugeskrift for Læger, nr.11, 2005, kan man læse artiklen "Recovery og rehabilitering i psykiatrien" af bl.a. Lene Falgaard Eplov og vores alles Henrik Day Poulsen.

"Er recovery en helt ny måde at forholde sig til psykisk lidelse, som ikke tidligere har haft rum i det psykiatriske behandlersystem? Eller er recovery blot et nyt ord for psykiatrisk rehabilitering?" spørges der indlednde i artiklen.

Artiklens forfattere (alle psykiatere, selvfølgeligt) definerer recovery-begrebet efterfølgende således:

"Recovery beskrives som en dyb personlig unik proces, hvor man tilstræber, at en person kan leve et tilfredsstillende liv, selv med de begrænsninger en kronisk sygdom giver." (min fremhævelse)

Forfatterne konkluderer tilsvarende, at recovery-konceptet ikke er andet, end "gammel vin på nye flasker", ikke andet, end psykiatriens velkendte rehabilitering.

At det, artiklen betegner som "recovery" ikke er recovery, og konklusionen derved er fejlagtigt, tydeliggøres af nedenstående indlæg ,der oprindeligt er offentliggjort af Ron Unger på hans blog Recovery from "schizophrenia" and other "psychotic disorders" den 28. april 2008. Indlægget tydeliggør også, hvorfor det er så vigtigt, at holde fast ved det oprindelige recovery-koncept, og ikke lade hverken psykiatrien eller en misforstået godhed overfor nogle brugere udvande definitionen af recovery.

Tak til Ron for hans tilladelse til at oversætte hans blogindlæg og offentliggøre det hér!
___________________

Ron Unger er Licensed Clinical Social Worker (LCSW). Ron arbejder i Eugene, Oregon (USA) som kognitiv terapeut med mennesker, der er diagnosticeret med "skizofreni" eller en anden "psykotisk forstyrrelse". Han er også koordinator for MindFreedom International i Lane County (en region i Oregon).

National Empowerment Center (NEC) er en U.S.-amerikansk organisation, der arbejder for at fremme recovery-konceptet.

Dan Fisher er direktør af NEC. Efter han blev fuldt recoveret fra "skizofreni" uddannede han sig til psykiater. Også Dan Fisher er medlem af MindFreedom.
____________________

Hvordan bør "recovery" defineres?
Af Ron Unger LCSW

Nedenunder et brev, jeg skrev til Daniel Fisher, direktør af National Empowerment Center (NEC). NEC har gjort en del godt arbejde, men jeg tror, organisationen tillader en hel del af sin effektivitet at blive kompromitteret ved at tillade at ekstremt udvandede definitioner af "recovery" opfattes som acceptable.

Fra brevet:

> En ting, der bekymrer mig, er når "recovery" defineres som muligvis stadigt krævende medicin og/eller terapi. Jeg betragter det som radikalt forventningerne til recovery indskrænkende. For eksempel, i sundhedsministeriet her i vores land taler klinikere om, at personer er "recoveret" når de ikke længere har behov for sagsbehandlere for at overleve i samfundet, og når de stadigt er på flere slags stærk og farlig medicin, så længe de bare er i stand til at gå og få disse medikamenter hos deres egen læge. Selvfølgeligt har disse personer stadigt brug for deres diagnose, så de kan få recepten, men systemet kan vaske sine hænder og sige at personerne er "recoveret".

> Jeg forstår godt dit argument, at mange anvender medicin og/eller terapi, men dog ikke anser sig selv som "psykisk syg". Hverken du eller jeg mener selvfølgeligt, at nogen overhovedet skulle anse sig selv som "psykisk syg", så jeg taler bestemt ikke for at alle, der tager medicin, skulle anse sig selv som psykisk syg! Alligevel, disse mennesker lider nok til at have behov for det psykiatriske systems støtte, og jeg mener, vi skulle definere fuld recovery som ensbetydende med, at man ikke længere har behov for denne støtte, punktum. (Man kan stadigt få behov for en sådan støtte på et eller andet tidspunkt i fremtiden, men det kan alle mennesker.) Det ville være mere i overensstemmelse med en fornuftig definition af fuld recovery, siden vi kunne anvende begrebet på enhver anden tilstand, på ethvert andet problem også.

> Det ville være meningsfuldt at tale om grader af recovery, og at tale om, hvilken del af recovery'en der skal fokusseres på først. Uden tvivl skulle det overordnede fokus være på livskvaliteten og på at opnå et meningsfuldt liv. Hvis et menneske er alvorligt fysisk skadet og derfor hindret i at gå, er det vigtigste, at mennesket kan bevæge sig igen i samfundet, på den ene eller anden måde. Men et sundhedssystem, der fortalte en person han/hun var "fuld recoveret", mens vedkommende triller igennem gaderne i en kørestol, selv om muligheden fandtes, at vedkommende med kompetent assistance kunne blive i stand til at gå igen, ville med rette blive kaldt for bedragerisk og inkompetent. Jeg frygter, at hvis vi tillader "fuld recovery" at blive defineret som opnået mens personen stadigt betragtes som behøvende farlige medikamenter, bliver vi medskyldige i netop et sådant bedrag.

> Din "tre cirkler"-diagram indeholder nogle grader af recovery. I venstre side er personen svært funktionsnedsat, i midten mindre funktionsnedsættelse, i højre side ikke funktionsnedsat. Når mennesker flytter sig fra venstre til midten, kan de stadigt have behov for en form for behandling, men de har en meget mindre funktionsnedsættelse. Mens dette er en grad af recovery, er det dog ikke fuld recovery: folk skulle være opmærksomme på, at der findes yderligere grader af recovery, der er mulige, eller i diagrammen, at man kan komme helt over i højre side.

> Jeg ved godt, at der er et pres fra folk som stadigt er på medicin om at definitionen af fuld recovery skal inkludere dem. Og nogle af dem, der er endnu mere afhængig af det psykiatriske system, vil også gerne se dem selv som recoveret - jeg har for eksempel en bror, der stadigt tager Clozaril [svarer til Leponex] i høj dosering, bor på bocenter og tilbringer det meste af dagen på et værested, og gerne betragter sig selv som "recoveret". (De psykiatriske behandlere, der har med ham at gøre, går glædeligt med til denne definition af "recovery", siden det betyder, at de ikke behøves gøre noget andet end det de gør, eller yde nogen som helst anden assistance end den de yder.) Jeg vil ikke forringe de fremskridt min bror har gjort, men jeg vil heller ikke have ham til at tro, at han er recoveret så meget som det er muligt for ham. (Med min støtte har han arbejdet med sin læge på at gradvist nedsætte dosen af Clozaril, så han bevæger sig stadigt fremad.) Vi kan godt værdsætte de grader af recovery, folk har opnået, mens vi dog også bemærker, at yderligere recovery er muligt for dem. Vi kan anerkende folks fremskridt mod recovery, uden at udvande vores definition af "fuld recovery" til at betyde mindre end at man har et fuldt liv uden behov for behandling.

> Jeg ved, at det vil være en udfordring for National Empowerment Center at ændre sin definition af fuld recovery til at betyde, at man er i stand til at leve et fuldt liv i samfundet uden nogen støtte fra det psykiatriske system, men jeg tror, at det er en ændring, der er tvingende nødvendigt. Dan, du har opnået netop denne form for recovery, og jeg mener, specielt med de data, der findes over at medikamenterne forkorter så mange menneskers livsforventning, at vi er nødt til at tilbyde håb om at fuld recovery er mulig. Dette budskab kan kun komme klart og tydeligt frem, hvis vi sikrer os, at ordene "fuld recovery" betyder at have et fuldt liv uden behov for behandling. Tak for at du tager dette kritiske punkt op til eftertanke!

Ron Unger LCSW